Il y a des jours comme aujourdh'ui ou la tete s'emplit de questions, de pensées, d'idées de refléxions....
Il y a des jours qui vous rapelle bien des choses....
Aujourdh'ui est un jour comme les autres, la seule différence c'est l'arrivée aujourdh'ui de la logistique de la virade, les flèches, les rubalises, les documents pour le stand info et les banderoles....que d'émotion!!!!
Le combat dans lequel je me suis lancée avec fierté et besoin fait aussi de moi ce que je suis devenue, pas meilleur qu'une autre , ce serait prétentieux de le dire et pourtant, parfois , la prétention n'est que vérité, s'il n'y a pas de prétention il n'y a pas de différence alors.
Ne pas nous voiler la face , je suis pas pessimiste car comme tout ignorant je suis capable de dire moi aussi que "nous vaincrons la mucoviscidose !!!" Mais à quoi bon ? Si ce n'est faire plaisir au lecteur ?
non, j'en suis certaine, je le désires et je veux y croire, autant que les malades....
Nous vaincrons la mucoviscidose !!! Et pourtant dans tout ces écrits la mucoviscidose bien souvent s'est exprimé aussi , et à relire mes quelques coup de blues elle ne semble pas être elle non plus décidée à nous foutre la paix. MUCO, VIS SI T'OSES
L'humanité est telle, qu'aujourd'hui , ce n'est pas la mucoviscidose que j'accuse, c'est l'indifférence, le manque de dignité en chacun de vous.
J'ai le sentiment d'avoir compris sur certains point des choses que bien des indemnes ne comprendront jamais , là est ma satisfaction personnelle.
Il y a des lecteurs qui ne me connaissent pas assez pour juger mes mots et mes gestes, il y en a qui n'ont rien compris à mon combat, qui se disent, elle a rien fait avant, elle se réveille..à ceux là, je répondrais " mieux vaut tard que jamais" et à ceux là aussi, dommage qu'ils n'étaient pas présent à la première réunion avec tous les bénévoles car je me suis expliquée sur ce sujet.....et de plus est, je n'est pas à me justifier, chacun est libre de ses actes....
Je sais que certains pensent que c'est pas bénéfique à Aurélien, que je ne suis là que pour lui rappeler que la muco est en lui...à ceux là, je dirais, ne pensez vous pas qu'il a pas besoin de moi pour se rappeler que cette pute de maladie est ancrée en lui, elle s'accroche à lui quotidiennement .
Mes chers bloggeurs, ce combat est le mien, je ne cherche pas à être reconnue, admirée, là n'est pas le but, je cherche à accomplir ce qui est dans mon sang, dans mon coeur.....apporter un peu de moi aux malades et leur donner l'espoir de continuer à se battre, apporter un peu de moi pour que la recherche avance et que l'on puisse un jour entendre aux infox " la mucoviscidose a été vaincue grace aux chercheurs....blablabla".
Apporter de l'espoir à Aurélien, à sa famille, à ma famille....voilà le but de la création de la Virade de Draveil, je n'attends qu'une seule chose en retour, de la générosité, une recette splendide et voir briller dans les yeux des mucos et mucottes, l'envie de se battre contre celle qui les envahit....
Il y a des choses ici que je voudrais dire mais que je ne peux pas dévoiler.
Il y a des personnes que j'aimerais mettre en valeur , pour qui je serais pret à tout mais je ne peux vous dire qui.
Il y a des personnes in-con-chiantes qui me gavent !!!
Il y a des baffes qui se perdent
je vous rassure il y a des je t'aime qui en font autant.
Bref, je pourrai écrire un roman, non je vais m'arréter car de toute façon, je n'ai pas à me justifier et d'autre part, sachez que je ne lacherai jamais ce combat et ces actions, alors à ceux que ça dérange, passer votre chemin et à ceux qui me suivent, Merci de votre implication, de votre présence, de votre aide précieuse, de votre compréhension, merci d'être là.....
" Pour donner le souffle aux enfants et aux personnes qui en manquent , les remercier de la leçon de vie qu'ils nous donnent chaque jour ,tout simplement par amour je soutiens vaincre la mucoviscidose . "
LA VAINCRE UN REVE ;
LA COMBATTRE UNE REALiiTE .
Et si ma vie n'est qu'une cause perdue
Je partirai libre d'y avoir au moins cru
A corps perdu
A corps perdu...
